Polonya’da nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar ve hasta örgütleri, sağlık sistemindeki aksaklıkların giderilmesi ve “Nadir Hastalıklar Planı”nın (Plan dla Chorób Rzadkich) ivedilikle hayata geçirilmesi talebiyle Sağlık Bakanlığı’na bir çağrı metni hazırladı. Mayıs ayı ortasında düzenlenen “Nadir Hastalıkta Sağlık Sistemi Zorlukları” konulu çalıştayda, tanı süreçlerinin uzunluğu, uzman merkezlere erişimdeki engeller ve yasal çerçeve eksiklikleri masaya yatırıldı. Uzmanlar ve hasta temsilcileri, sistemin kağıt üzerinde kalmaması, somut adımların atılması gerektiği konusunda birleşti.
Sistemdeki Aksaklıkların Giderilmesi Talebi
Nadir hastalıklar, yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda ciddi birer sosyal ve sistemsel zorluk teşkil ediyor. Mayıs ayı ortasında gerçekleştirilen ve Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan tarafından düzenlenen çalıştayda, hasta temsilcileri ve kamu yönetimi yetkilileri mevcut engelleri derinlemesine analiz etti. Katılımcılar, özellikle tanı sürecinin kısaltılması ve uzmanlaşmış merkezlerde koordineli bakımın sağlanması konusunda sürecin hızlandırılmasını talep ediyor.
OECR Çalışmalarında Etaplı İlerleme
Nadir Hastalıklar Planı’nın temelini, hasta bakımının merkezi haline gelecek olan Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR) oluşturuyor. Çalıştayda yer alan Sağlık Bakanlığı Analiz ve Strateji Departmanı uzmanı Dominika Gradek, OECR sistemine ilişkin yasal çalışmaların sürdüğünü ve kurulumların önümüzdeki aylarda etaplı bir şekilde gerçekleştirilmesinin planlandığını belirtti.
Dijitalleşme ile Tanı Sürecinin Kısaltılması
Hastalarda tanı konulma süreci sıklıkla yıllar sürmekte ve birçok farklı uzman görüşünü gerektirmektedir. Bu durumun önüne geçmek için dijital çözümlerin devreye alınması kritik önem taşıyor. E-Konsilyum çalışmaları, Krajowy Rejestr Chorób Rzadkich (Ulusal Nadir Hastalıklar Kayıt Sistemi) ve Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką (Nadir Hastalıklı Hasta Kartı) uygulamalarının, hem hekimlerin tanı sürecini kolaylaştırması hem de sistemin daha verimli planlanması hedefleniyor.
Yasal Çerçeve ve Süreklilik İhtiyacı
Katılımcılar, nadir hastalıklar alanındaki çalışmaların kalıcı olması için yasal bir düzenlemeye, yani bir Nadir Hastalıklar Kanunu’na ihtiyaç duyulduğunu vurguladı. Bu yasal altyapı, uzun vadeli finansman planlaması ve kurumsal sorumlulukların net bir şekilde belirlenmesi adına elzem görülüyor. Ayrıca, Rady ds. Chorób Rzadkich nezdindeki iş birliğinin, yasama ve geri ödeme süreçlerinden önce, tasarım aşamasında güçlendirilmesi gerektiği ifade edildi.
Eylem Planının Uygulanması Bekleniyor
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN Başkanı Stanisław Maćkowiak, mevcut planın teoride iyi kurgulandığını ancak sahada uygulamaya geçirilmesinin bir zorunluluk olduğunu belirtti. Maćkowiak, hastaların artık bekleyecek gücünün kalmadığını vurgulayarak, hazırlanan stratejilerin somut hizmetlere dönüştürülmesi için çağrıda bulundu.
Kaynak : GazetaPrawna
